HO VISTO STRISCIA...E MI SONO COMMOSSO. QUASI PIANGEVO.
VISITATE IL SITO ...E VEDETE DI DONARE QUALCOSA PER FAVORE.
IO LO FARO' , MA SPERO TANTO CHE ANCHE VOI FACCIATE QUALCOSA....

HO GIA' CONTATTAO I RESPONDABILI PER AVERE UN BANNER .... VEDIAMO CHE DICONO. ALTRIMENTI LO FACCIAMO NOI. OK?

Uhm ^^
Ho visto pure io questo servizio a Striscia. Mi hai battutosul tempo Piffe, avevo pensato pure io di aprire un topic che parlava diquesto!
Cmq posso sempre dire qualcosa, provo a spiegare cosa è… lasma è una malattia neuro muscolare che colpisce appunto tutti i muscolivolontari.
Quando dico “colpisce” intendo dire che i muscoli li riducefino a renderli completamente inefficaci.
E’ una malattia che ti rincorre… non fai in tempo adabituarti ad un movimento che questa ti riduce la potenza muscolare di un altropochino e quindi sei costretto a trovare un altro modo, un altro movimento perarrivare a fare quella tale cosa. Quando sei piccolo ti diverti ad aprire unabrioche facendo scoppiare la confezione, poi pian piano ti accorgi che nonriesci a stringerla così forte e provi con le dita. Pollici ed indici sono ipiù usati solitamente. Poi arriva il giorno in cui non riesci più neanche conquelle dita e ti aiuti con i denti… almeno finché riesci a portare la mano allabocca. Ma arriva un punto in cui devi chiedere agli altri: “puoi aprirmi labrioche per favore?”. Da quel momento hai una lista infinita di favori che devichiedere per far si che tu possa continuare ad andare avanti… “puoi farmisoffiare il naso, per favore?” “puoi farmi fumare una sigaretta, per favore?”“puoi aiutarmi a bere un bicchiere d’acqua, per favore?” “puoi togliermi icapelli dal viso, per favore?” “puoi sfogliare questa rivista al posto mio, perfavore?” “Puoi digitare al pc questa cosa, per favore?” Lì la privacy cominciaa farsi benedire anche nelle azioni più semplici, come può essere una chattatacon un amico.
[size=9]Poi ci sono quelle cose che non puoi chiedere perché, perquanto una persona metta tutta la sua buona volontà per aiutarti… non puòvivere emozioni e fare esperienze al posto tuo. Non puoi chiedere a un amico disaltare sul tappeto elastico e divertirsi per te, o di ballarsi un lento colragazzo che piace a te.
E’ una malattia che ti obbliga a chiedere aiuto, che quasida subito ti toglie la privacy per le azioni giornaliere più personali, titoglie il piacere di correre, di fare diverse esperienze… come salire su unamoto o camminare sulla sabbia, o pogare ad un concerto.
]E’ una malattia che ti fa crescere in fretta, a due anniparli come tutti i bambini… ma a tre anni già ti poni le prime domande “perchégli altri bambini possono correre e io no?”.
Non è facile spiegare cos’è, cosa significhi, cosa comporta.Ti cambia la vita, te la stravolge, ti cambia la prospettiva e non solo quellatua, ma anche quella di chi ti sta accanto. In primis la famiglia. La vita deigenitori, i loro impegni girano in funzione ai tuoi bisogni. Loro sono tuttoper te, perché sono gli unici disposti ad annullarsi per te.

Ci sono tre tipi di SMA (Atrofia Muscolare Spinale):
1° tipo: grave, fulminante. Pochi mesi di vita.
2° tipo: cronico. Durata di vita nella media, ma molto invalidante.Non cammini, capacità funzionale degli arti superiori regressiva. Muscolirespiratori quasi nella norma, ma… non è una norma!
3° tipo: lieve. Riesci a stare in piedi quando sei piccoloma presenti difficoltà nel correre, salire le scale…

Quelli che avete visto nel video, può sembrare un paradosso,ma sono i più “fortunati”. I più piccini non fanno in tempo neanche a capire.Forse neanche a pronunciare quel nome di quella persona che li ha tenuti ingrembo per nove mesi. Mamma. Non fanno in tempo a prendere un palloncino tra lemani, perché a pochi mesi già non sono più in grado di muovere un dito, nonfanno in tempo ad assaggiare una caramella, o a conoscere il sapore del latte,perché vengono nutriti attraverso un sondino che gli porta la pappettadirettamente nello stomachino.
La SMA, però,risparmia il cervello! Sei intelligente e crescendo (se te ne da il tempo),capisci che questa è una gran fortuna. Allora ti viene la voglia di lottare, digoderti la tua vita nonostante tutto. Rifiuti la compassione, ma apprezzi ogniaiuto e ogni gesto carino che ti viene fatto. Impari a non dar nulla perscontato, a sorridere lo stesso e quando meno te lo aspetti può anche succedereche qualcuno s’innamori di te. Impari che è tutto più complicato ma niente èimpossibile.
Su internet potrete trovare un sacco d’informazioni ariguardo, soprattutto materiale più tecnico, potrete trovare spiegazioni dimedici e scienziati, io ve l’ho raccontata sotto il mio punto di vista, quellodi una ragazza affetta da SMA 2° tipo.

Ho trovato questo video che ricorda alcuni dei "più piccini" che non ce l'hanno fatta. Sono troppo di parte io, forse risulterò pesante... se così, mi scuso.
Ps: se, come me, non digerite il sottofondo musicale, togliete l'audio. Mi spiace ma ho trovato questo!

NON RIESCO A GUARDARLO.